Warum hast du dich entschieden, an der digitalen Begleitstelle für Eltern von Kindern mit Behinderungen und/oder chronischen Krankheiten mitzuarbeiten?

Einerseits, um betroffene Eltern über Informationen zu unterstützen. Andererseits, um praktische Hilfe in Form eines digitalen Angebotes bereitzuhalten. Der Gedankenaustausch mit anderen Eltern, wie wir ihn in unserer Community anbieten, ist ebenfalls sehr wichtig und kann enorm entlasten. Andererseits haben wir ein tolles Team, mitunter mit Bonnie Thottukadavil und Noemi Williams, die ganz unterschiedliche Perspektiven und Kompetenzen in das Projekt eingebracht haben.

Hast du einen persönlichen Bezug zu deinem Projekt?

In der Tat, das war ein weiterer Grund, wieso ich die digitale Begleitstelle mit aufgebaut habe. Als Mutter eines Kindes mit bipolarer Störung weiss ich um die Herausforderungen betroffener Eltern.

Was sind die grössten Herausforderungen für betroffene Eltern?

Die Verarbeitung von traumatischen Ereignissen wie der Geburt eines Kindes mit Behinderungen oder Verletzungen mit bleibenden Einschränkungen sind ein grosser Kraftakt. Anfangs fällt es nicht leicht, die eigene Haltung zu reflektieren und gegebenenfalls anzupassen sowie zur Situation zu stehen und sie anzunehmen. Sich bewusst werden, dass das Leben weitergeht, ist unerlässlich für ein erfülltes Leben. Eine grosse Hürde stellt der Umgang mit dem sensiblen Thema Behinderung in der Gesellschaft dar. Eltern begegnen nicht selten Stigmatisierung und Ausgrenzung, was häufig zum Rückzug der betroffenen Familien führt. Hier braucht es Informationen, Austausch und Fachexpert:Innen, um gegenseitiges Verständnis zu entwickeln. Was Eltern auch oft Probleme bereitet, ist, sich selbst nicht zu verlieren und genug Zeit für die Paarbeziehung einzuplanen.

Wie hilft das Projekt Eltern konkret?

Nach vielen Gesprächen mit Eltern konnten wir sehen, dass eine Mehrheit von Eltern an bestimmten Stationen immer wieder ähnliche Fragen stellten: beispielsweise bei der Diagnose, bei der Geburt, Einschulung und weiteren wie der Transition von Kinder- zu Erwachsenenmedizin. Da wir annehmen konnten, dass viele Eltern auch in Zukunft immer wieder diese Fragen stellen werden, wollten wir proaktiv Orientierungspunkte via Informationen schaffen.

Wir bearbeiten zusammen mit Fachexperten und Peers die für betroffene Eltern relevanten Themen. Deshalb bietet EnableMe eine Reihe von ansprechenden, informativen Artikeln und Erfahrungsberichte, die den Eltern zeigen: «Sie sind mit Ihrer Situation nicht alleine!» Dadurch sparen sich Mütter, Väter und Begleitpersonen zeit- und kraftraubende Eigenrecherchen im Internet sowie die Odyssee, wie sich die Suche nach geeigneten Ansprechpersonen und Expert:Innen oft herausstellt.

Warum hältst du persönlich das Projekt für wichtig?

Weil die eigene Gesundheit und/oder Paarbeziehung der betroffenen Eltern oft auf der Strecke bleiben. Nicht wenige Eltern fühlen sich von ihrem Umfeld im Stich gelassen. Selbst enge Familienangehörige und Freunde fühlen sich oft mit der Situation überfordert. Hier können wir mit der digitalen Begleitstelle beratend zur Seite stehen, mit Informationen und Austauschmöglichkeiten unterstützen und ein Stück weit auch helfen, vorhandene Zurückhaltung, Distanziertheit und Berührungsängste aufzulösen.

Worin lagen die grössten Herausforderungen des Projekts?

Eine grosse Herausforderung lag darin, Eltern oder andere Begleitpersonen zu finden, die bereit waren, ihre eigenen Erfahrungen zu teilen. Die Gesellschaft funktioniert in diesem Kontext noch nicht optimal. Die Berührungsängste und mangelnde Lebenserfahrung in diesen Themen sind erhebliche Hürden.